به نقل از «مهر»

کودکانی که نباید نان گندم و جو بخورند/۷۰هزار بیمار سلیاکی در کشور

تاریخ انتشار: ۴ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۸۵۳۴۶

به گزارش خبرگزاری مهر، «سلیاک» یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است، فعال می شود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه ای درستی را رعایت نمی کنند به دنبالش علائم سوء جذب مثل کم خونی فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات کبدی و دل دردهای مزمن، اسهال مزمن و علائم دیگر نیز پیدا می کنند که اگر به موقع معالجه و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علائم سوء جذب شدید و یا عوارض جدی تر در آنها به وجود می آید.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیژن شهبازخانی مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: درمان عمده بیماری سلیاک، رژیم غذایی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت و یا دستگاه های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی خواهد و تنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می کند.

وی افزود: ما هم برای کمک به این بیماران و حل مشکلات اجتماعی آنها حدود ۷ سالی است که در بیمارستان شریعتی، انجمن سلیاک را تشکیل داده ایم. قبل از تشکیل این انجمن، بیماران سلیاکی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو  و بسیاری از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسکویت، شکلات، ماکارانی، انواع سس ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و بسیاری از مواد غذایی محروم می شوند زندگی سختی دارند و قشر قابل توجهی از این بیماران کودکان هستند.

شهبازخانی ادامه داد: کودکی که به مدرسه می رود وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و...، واقعا یک استرس و فشار شدیدی به او و خانواده اش وارد می شود. تقریبا ما مواجه بودیم با بیمارانی که هیچ مکان و مرکز خاصی نبود که از لحاظ آموزش، اطلاع رسانی، و تهیه غذا، از این بیماران حمایت و آنها را راهنمایی کند. در حقیقت تشخیص این بیماری در مراکز دانشگاهی است و ما احساس کردیم باید برای این بیماری انجمنی تشکیل دهیم و مسائل اجتماعی آنها را حل کنیم.

وی افزود: فعالیت انجمن ما تشخیص به موقع بیماری است به خاطر اینکه بسیاری از پزشکان استان ها یا شهرستان ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و چون علائم این بیماری همپوشانی دارد با بسیاری از بیماری های گوارش، بیماری هایی چون روده تحریک پذیر و...، بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می گیرند. گاها این بیماری در آغاز می تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند یا کمبود فقر آهن و آنمی و اشتباها به درمانگاه خون برود و یا با علائم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم های کبدی به درمانگاه کبد برود.

این فوق تخصص گوارش و کبد، ادامه داد: معمولا با تشخیص های غلط، این بیماران سال ها با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند و به آنها گفته می شود مثلا کبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشکل تغذیه و...، و داروهایی به اشتباه به آنها داده می شود و گاها تا تشخیص درست سال ها طول می کشد.

استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، گفت: هدف ما ایجاد کلینیک های سلیاک در ایران بود که تاکنون در ۲۰ استان راه اندازی شده و پزشکان متخصص گوارش مسئول مدیریت این کلینیک ها هستند و  با کمک مراکز دانشگاهی و این کلینیک ها حدود ۳ سال است ثبت این بیماران با ساز و کار دقیقی شروع  شده و اطلاعات این بیماران را جمع آوری می کنیم.

وی افزود: پیش بینی ما بر اساس اطلاعات تحقیقاتی که در سال های اخیر شده این است که حدود ۷۰۰۰۰ بیمار سلیاکی در کشور داشته باشیم. الان در طی سه سال اخیر ما حدود ۱۰۰۰۰ بیمار را توانسته ایم ثبت کنیم و امیدواریم در سال های آینده هم بتوانیم بیمارانی را که در سراسر کشور شناخته نشده اند و یا هنوز به مراکز ما مراجعه نکرده اند، تحت پوشش قرار دهیم.

شهبازخانی گفت: در کلینیک های سلیاک آموزش به بیمار داده می شود و از طریق فضای مجازی اطلاعات درست به بیماران داده می شود و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سئوالات تغذیه هستند. کار بزرگ دیگری که با پیگیری های جدی توانستیم انجام دهیم این بود که از طریق مجلس شورای اسلامی بودجه ای برای آنها تصویب شد و این  اتفاق بزرگی بود و به سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک های گوارش مراجعه می کنند و بیماری آنها ثبت می شود، ماهانه حدود ۴۰۰۰۰ تومان یارانه غذا می دهیم و این برای اولین بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده است و منطقش هم این است که آنها از نان گندم و جو استفاده نمی کنند و از یارانه آن محروم هستند.

وی افزود: با گرفتن این بودجه سعی کردیم بخشی از عدالت اجتماعی را در خصوص یارانه آنها رعایت کنیم. آنها  از نان گندم که استفاده نمی کنند و نانی که برای آنها تهیه می شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است و خیلی گران تر، تقریبا حدود ۳ برابر نان طبیعی است. برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود ۷۰۰۰۰ تومان بود که الان با وضعیت فعلی گران تر هم شده است. شاید ماهی بیش از ۱۰۰ هزار تومان هزینه نان این افراد به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با ۴۰۰۰۰ تومان بخشی از آن را جبران می کنیم. این رغم برای استان هایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام و لرستان، خیلی حیاتی است و اگر نتوانیم این یارانه را ادامه بدهیم یا اصلاح کنیم این بیماران حتی با سوء تغذیه هم روبرو می شوند.

شهبازخانی ادامه داد: امیدواریم با تقویت این اعتبار حتی این میزان را واقعی تر کنیم. این فقط حمایتی است که از نان آنها انجام می دهیم، چون آنها از خوردن انواع مواد غذایی که در بازار اعم از ماکارانی، شیرینی، شکلات، سوهان گز، رب و...، که برای بچه ها مهم است محروم هستند و اگر بخواهند اینها را فاقد گلوتن تهیه کنند که بعضی از این اقلام خارجی است خیلی هزینه به  سبد خانوار آنها تحمیل می شود که بیش از ماهی ۳۰۰ هزارتومان است شاید برای خانواده ای که وضعیت اقتصادی آنها خوب باشد رقم بالایی نباشد ولی بسیاری از خانواده هایی که در استان های محروم کشور هستند، همین الان هم با سوء تغذیه همراه هستند برای اینکه نمی توانند چیزی بخورند و جایگزین کنند.

مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: ما نماینده ۱۰ هزار بیمار تحت پوشش انجمن هستیم مسئولان سازمان غذا و دارو باید بیشتر به این قشر توجه کنند. گاهی به دلیل بی توجهی مسئولان من هم خسته می شوم و این اصلا خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذا و دارو وقت می خواهیم که راجع به داروی این بیماران صحبت کنیم وقت نمی دهند یا گاها وقت های طولانی که به نتیجه هم نمی رسیم. داروهای آنها باید «گلوتن فری» باشد. سازمان غذا و دارو باید اینها را جدی بگیرد و نهادهای نظارتی فعال شوند.
مثلا بعضی از شرکت ها و کارخانه ها به ما مراجعه می کنند و درخواست مثلا تولید سوهان بدون گلوتن می کنند و ما ارجاع می دهیم به سازمان غذا و دارو و متاسفانه در دست اندازهای اداری گم می شوند، چون جدی گرفته نمی شوند.

وی افزود: گلوتن به عنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیدات برچسب می زنند، مثل الکل است باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.
داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد و این یک مدیریت ملی می خواهد. من نماینده ۷۰۰۰۰ بیمار در کشور هستم وقتی جایی زنگ می زنم باید پاسخگو باشند. البته ما تلاش خودمان را می کنیم بعضی از کارگاه ها را تشویق کردیم که تولید گلوتن فری داشته باشند. سازمان غذا و دارو باید بیاید و وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکت ها بگذارد، الان در رستوران های اروپا منوی غذای گلوتن فری دارند ولی ما در مواد غذایی هنوز یک برچسب نتوانستیم بزنیم.

کد خبر 4780136 حبیب احسنی پور

منبع: مهر

کلیدواژه: سلیاک وزارت بهداشت دیابت دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ریسک بیماری قلبی دارو دندانپزشکی داروسازی بیماری های کودکان سازمان بیمه سلامت دانشگاه علوم پزشکی تهران سرطان سازمان نظام پزشکی چاقی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۸۵۳۴۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

شک و تردید سالم است، اما در پزشکی می‌تواند خطرناک باشد!

فرارو- وقتی صحبت از اعتماد عمومی به میان می‌آید در پزشکی بر سر دوراهی قرار داریم. پس از وقوع پاندمی کووید که علم را تحت الشعاع سیاست قرار داد جای تعجبی نیست که اعتماد به علم پزشکی روندی فرسایشی را طی می‌کند. در واقع، اعتماد به پزشکان از ژانویه ۲۰۱۹ میلادی به این سو به پایین سطح خود رسیده است. در نتیجه، افراد بیش تری به دنبال صدا‌های کم‌تر متعارفی در عرصه سیاست هستند که به باور‌های آنان نزدیک‌تر است و تمایل دارند آن صدا‌ها را بپذیرند. برای مثال، "رابرت اف کندی جونیور" از نامزد‌های انتخابات ریاست جمهوری باوری به واکسن ندارد و از جمله افراد بدبین نسبت به این موضوع قلمداد می‌شود. نتیجه برخی از نظرسنجی‌ها از حمایت دو رقمی از او حکایت دارد. این می‌تواند زنگ خطری برای علم پرشکی باشد.

به گزارش فرارو به نقل از نیویورک تایمز، این در حالیست که سیستم پزشکی در جلسات حضوری و هم چنین بولتن‌های بهداشت عمومی به اعتماد متکی است. بی اعنمادی می‌تواند پزشکان را به سوی فرسودگی شغلی سوق دهد و باعث بروز نتایج منفی‌ای برای بیماران شود که در صورت وجود اعتماد قابل اجتناب خواهند بود. زوال اعتماد به علم پزشکی و پزشکان تا حدی عامل  افزایش نرخ سرخک در بین کودکان واکسینه نشده، عدم رعایت غربالگری سرطان توصیه شده و امتناع از مصرف دارو‌های پیشگیری کننده است. هیچ راه حل آسانی در این مورد وجود ندارد. اگر راه‌هایی برای بازگرداندن و تقویت اعتماد به بیماران پیدا نشود جان افراد بیش تری از دست خواهد رفت.

در مورد پزشکان امریکایی این بی اعتمادی فضای نسبتا تازه‌ای می‌باشد و پیش‌تر چندان موضوع بی اعتمادی به پزشکان مطرح نبود.

تردید نسبت به پزشکی معادل نیهیلیسم پزشکی نیست. داده‌های پشت دارو‌هایی که پزشکان تجویز می‌کنند و تصمیماتی که می‌گیریم نباید تنها در اختیار ما باشد. افراد حق دارند اعداد را بررسی کنند و در مورد ریسک و منافع خود تصمیم بگیرند. با این وجود، زمانی که این شک و تردید به ناباوری مذموم و جبران ناپذیر تبدیل می‌شود می‌بینیم که برخی از بیماران تصمیمات خطرناکی اتخاذ می‌کنند و زمانی که پزشکان با ناامیدی پاسخ می‌دهند این موضوع صرفا باعث جدایی و فاصله بیش‌تر بین  پزشک از بیمار می‌شود.

اعتماد گاهی اوقات با ارائه واضح حقایق و ارقام قابل ترمیم است واقعیت آن است که اعتماد چیزی فراتر از  توضیح اعداد است. پزشکان چیز‌هایی در مورد بدن به بیماران می‌گویند که قابل مشاهده نیستند. پزشکان تغییرات سبک زندگی و دارو را برای درمان یا پیشگیری از مشکلاتی که ممکن است توسط بیمار احساس نشوند توصیه می‌کنند. جراحان به نسخه عمیقی از اعتماد به نام قرارداد جراحی اشاره می‌کنند: این ایده که وقتی افراد زیر چاقو می‌روند به جراح خود اجازه می‌دهند که بدن شان را باز کند تا آنان را بهتر کند. این اعتماد را باید به دست آورد.

در مواقع اضطراری بیماران این فرصت را ندارند که انتخاب کنند به چه کسی اعتماد کنند و تصمیمات پزشکی باید عجولانه و حتی در کسری از دقیقه اتخاذ شوند. بنابراین، بخشی از کار پزشکان ایجاد رابطه سریع است. این تصمیم گیری زمانی که اعتمادی که پیش‌تر بین بیمار و پزشک وجود داشته اکنون از بین رفته دشوارتر می‌شود.

در پزشکی به ایده تصمیم گیری مشترک اشاره می‌شود که در آن تصمیمات پزشکی به طور مشترک توسط پزشک و بیمار برخلاف لحن پدرانه سالیان گذشته گرفته می‌شوند. در نتیجه، پزشک به بیمار خود نمی‌گوید چه کاری را انجام دهد در عوض اطلاعات لازم را به او ارائه می‌دهد تا بیمار بتواند مسیری را که برایش مناسب است انتخاب کند. اگر بیمار نخواهد یا نتواند آن چه را که پزشک مطرح می‌کند باور کند دانش پزشکی بی فایده می‌شود.