به نقل از «خبرگزاری برنا»

این کودکان نباید نان جو و گندم بخورند

تاریخ انتشار: ۴ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۵۸۹۴۳۴۳

مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، با اشاره به وجود ۷۰ هزار بیمار سلیاکی در کشور، گفت: سازمان غذا و دارو باید مشکلات این افراد را جدی بگیرد.

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ «سلیاک» یک بیماری ژنتیکی است که با عوامل محیطی مثل خوردن نان و گندم و جو که قوت غالب مردم کشورمان است، فعال می شود. بیماران سلیاکی که رژیم تغذیه ای درستی را رعایت نمی کنند به دنبالش علائم سوء جذب مثل کم خونی فقر آهن، نرمی استخوان، اختلال رشد و حتی ضایعات پوستی، ضایعات کبدی و دل دردهای مزمن، اسهال مزمن و علائم دیگر نیز پیدا می کنند که اگر به موقع معالجه و مراقبت نشوند عوارض دیررسی مثل علائم سوء جذب شدید و یا عوارض جدی تر در آنها به وجود می آید.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

 

بیژن شهبازخانی مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: درمان عمده بیماری سلیاک، رژیم غذایی فاقد گندم و جو است و داروی خیلی پیچیده و گران قیمت و یا دستگاه های پیچیده برای تشخیص و درمان نمی خواهد و تنها رژیم فاقد گندم و جو کفایت می کند.

وی افزود: ما هم برای کمک به این بیماران و حل مشکلات اجتماعی آنها حدود ۷ سالی است که در بیمارستان شریعتی، انجمن سلیاک را تشکیل داده ایم. قبل از تشکیل این انجمن، بیماران سلیاکی از حمایت خاصی برخوردار نبودند. این بیماران به جهت اینکه از نان گندم و جو  و بسیاری از مواد غذایی مثل شیرینی، بیسکویت، شکلات، ماکارانی، انواع سس ها، کنسروها، ساندویچ و پیتزا و بسیاری از مواد غذایی محروم می شوند زندگی سختی دارند و قشر قابل توجهی از این بیماران کودکان هستند.

شهبازخانی ادامه داد: کودکی که به مدرسه می رود وقتی به او بگویند نان نخور، ساندویچ نخور، تنقلات نخور و...، واقعا یک استرس و فشار شدیدی به او و خانواده اش وارد می شود. تقریبا ما مواجه بودیم با بیمارانی که هیچ مکان و مرکز خاصی نبود که از لحاظ آموزش، اطلاع رسانی، و تهیه غذا، از این بیماران حمایت و آنها را راهنمایی کند. در حقیقت تشخیص این بیماری در مراکز دانشگاهی است و ما احساس کردیم باید برای این بیماری انجمنی تشکیل دهیم و مسائل اجتماعی آنها را حل کنیم.

وی افزود: فعالیت انجمن ما تشخیص به موقع بیماری است به خاطر اینکه بسیاری از پزشکان استان ها یا شهرستان ها هنوز با این بیماری آشنا نیستند و چون علائم این بیماری همپوشانی دارد با بسیاری از بیماری های گوارش، بیماری هایی چون روده تحریک پذیر و...، بیمار تحت درمان اشتباهی و طولانی قرار می گیرند. گاها این بیماری در آغاز می تواند با اختلال رشد در کودک ظهور کند یا کمبود فقر آهن و آنمی و اشتباها به درمانگاه خون برود و یا با علائم ضایعات پوستی به درمانگاه پوست و یا با افزایش آنزیم های کبدی به درمانگاه کبد برود.

این فوق تخصص گوارش و کبد، ادامه داد: معمولا با تشخیص های غلط، این بیماران سال ها با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند و به آنها گفته می شود مثلا کبد چرب دارند یا آلرژی و یا مشکل تغذیه و...، و داروهایی به اشتباه به آنها داده می شود و گاها تا تشخیص درست سال ها طول می کشد.

استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران، گفت: هدف ما ایجاد کلینیک های سلیاک در ایران بود که تاکنون در ۲۰ استان راه اندازی شده و پزشکان متخصص گوارش مسئول مدیریت این کلینیک ها هستند و  با کمک مراکز دانشگاهی و این کلینیک ها حدود ۳ سال است ثبت این بیماران با ساز و کار دقیقی شروع  شده و اطلاعات این بیماران را جمع آوری می کنیم.

وی افزود: پیش بینی ما بر اساس اطلاعات تحقیقاتی که در سال های اخیر شده این است که حدود ۷۰۰۰۰ بیمار سلیاکی در کشور داشته باشیم. الان در طی سه سال اخیر ما حدود ۱۰۰۰۰ بیمار را توانسته ایم ثبت کنیم و امیدواریم در سال های آینده هم بتوانیم بیمارانی را که در سراسر کشور شناخته نشده اند و یا هنوز به مراکز ما مراجعه نکرده اند، تحت پوشش قرار دهیم.

شهبازخانی گفت: در کلینیک های سلیاک آموزش به بیمار داده می شود و از طریق فضای مجازی اطلاعات درست به بیماران داده می شود و کارشناسان تغذیه پاسخگوی سئوالات تغذیه هستند. کار بزرگ دیگری که با پیگیری های جدی توانستیم انجام دهیم این بود که از طریق مجلس شورای اسلامی بودجه ای برای آنها تصویب شد و این  اتفاق بزرگی بود و به سختی به نتیجه رسیدیم و ما الان در سراسر کشور به بیمارانی که به مراکز دانشگاهی و کلینیک های گوارش مراجعه می کنند و بیماری آنها ثبت می شود، ماهانه حدود ۴۰۰۰۰ تومان یارانه غذا می دهیم و این برای اولین بار در دو سال اخیر اتفاق افتاده است و منطقش هم این است که آنها از نان گندم و جو استفاده نمی کنند و از یارانه آن محروم هستند.

وی افزود: با گرفتن این بودجه سعی کردیم بخشی از عدالت اجتماعی را در خصوص یارانه آنها رعایت کنیم. آنها  از نان گندم که استفاده نمی کنند و نانی که برای آنها تهیه می شود از آرد ذرت، برنج و حبوبات است و خیلی گران تر، تقریبا حدود ۳ برابر نان طبیعی است. برآورد ما از مصرف ماهیانه نان این بیماران حدود ۷۰۰۰۰ تومان بود که الان با وضعیت فعلی گران تر هم شده است. شاید ماهی بیش از ۱۰۰ هزار تومان هزینه نان این افراد به سبد خانوار اضافه شود و ما تنها با ۴۰۰۰۰ تومان بخشی از آن را جبران می کنیم. این رغم برای استان هایی مثل سیستان بلوچستان، ایلام و لرستان، خیلی حیاتی است و اگر نتوانیم این یارانه را ادامه بدهیم یا اصلاح کنیم این بیماران حتی با سوء تغذیه هم روبرو می شوند.

شهبازخانی ادامه داد: امیدواریم با تقویت این اعتبار حتی این میزان را واقعی تر کنیم. این فقط حمایتی است که از نان آنها انجام می دهیم، چون آنها از خوردن انواع مواد غذایی که در بازار اعم از ماکارانی، شیرینی، شکلات، سوهان گز، رب و...، که برای بچه ها مهم است محروم هستند و اگر بخواهند اینها را فاقد گلوتن تهیه کنند که بعضی از این اقلام خارجی است خیلی هزینه به  سبد خانوار آنها تحمیل می شود که بیش از ماهی ۳۰۰ هزارتومان است شاید برای خانواده ای که وضعیت اقتصادی آنها خوب باشد رقم بالایی نباشد ولی بسیاری از خانواده هایی که در استان های محروم کشور هستند، همین الان هم با سوء تغذیه همراه هستند برای اینکه نمی توانند چیزی بخورند و جایگزین کنند.

مدیرعامل انجمن سلیاک ایران، گفت: ما نماینده ۱۰ هزار بیمار تحت پوشش انجمن هستیم مسئولان سازمان غذا و دارو باید بیشتر به این قشر توجه کنند. گاهی به دلیل بی توجهی مسئولان من هم خسته می شوم و این اصلا خوب نیست، ما وقتی از سازمان غذا و دارو وقت می خواهیم که راجع به داروی این بیماران صحبت کنیم وقت نمی دهند یا گاها وقت های طولانی که به نتیجه هم نمی رسیم. داروهای آنها باید «گلوتن فری» باشد. سازمان غذا و دارو باید اینها را جدی بگیرد و نهادهای نظارتی فعال شوند.

مثلا بعضی از شرکت ها و کارخانه ها به ما مراجعه می کنند و درخواست مثلا تولید سوهان بدون گلوتن می کنند و ما ارجاع می دهیم به سازمان غذا و دارو و متاسفانه در دست اندازهای اداری گم می شوند، چون جدی گرفته نمی شوند.

وی افزود: گلوتن به عنوان یک ماده آلرژن در تمام دنیا شناخته شده است. در تولیدات برچسب می زنند، مثل الکل است باید بگویند در این محصول وجود دارد یا ندارد.

داروها و مواد غذایی باید برچسب گلوتن داشته باشد و این یک مدیریت ملی می خواهد. من نماینده ۷۰۰۰۰ بیمار در کشور هستم وقتی جایی زنگ می زنم باید پاسخگو باشند. البته ما تلاش خودمان را می کنیم بعضی از کارگاه ها را تشویق کردیم که تولید گلوتن فری داشته باشند. سازمان غذا و دارو باید بیاید و وارد کار شود و موارد تشویقی برای شرکت ها بگذارد، الان در رستوران های اروپا منوی غذای گلوتن فری دارند ولی ما در مواد غذایی هنوز یک برچسب نتوانستیم بزنیم.

بیشتر بخوانید: به روز رسانی تجهیزات، اولین دغدغه جامعه رادیولوژیست کمبودی در زمینه پانسمان بیماران «ای بی» وجود ندارد

منبع: خبرگزاری برنا

کلیدواژه: ایران بودجه سازمان غذا و دارو کودکان مشکلات

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۸۹۴۳۴۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست

امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوه‌های های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.

به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.